系统性红斑狼疮由于临床表现的复杂性及个体对激素反应的差异,难以有统一的用药模式,激素的使用有着深奥的学问。使用剂量有小、中、大和冲击剂量。何时选择冲击剂量,何时减小到小剂量,一定要根据病情,因人而异。一般地讲,在有心、肾、脑等重要内脏器官受累及严重贫血、白细胞或血小板减少时,应采用冲击剂量。冲击剂量是指甲基强的松龙1000毫升静脉点滴,每日一次,连续三天,必要时数日后可重复。在冲击三天后,即第四天可改强的松60毫克/天(40-60毫克/天为大剂量),逐渐减至强的松30毫克/天(中等剂量),15毫克/天(小剂量)。如果病情日趋平稳,一般在大于中等剂量时可每1-2周减5毫克。中等剂量时欲减药,每月减5毫克。必须明白即使每日服小剂量强的松仍会有副作用,因此尽可能减至最小维持量是医师和病人的共同目的。隔日5—10毫克强的松或许是最理想的疗法,因为隔日服激素,可保留或恢复下丘脑-垂体-肾上腺轴功能,可明显减少激素副作用,适用于长期用药。使用激素时,应严密注意有无感染、高血压,糖尿病、消化道溃疡、骨质疏松、无菌性骨坏死等不良反应。在医师指导下,掌握用药原则,严密观察,不必过分担心副作用而随意停药,或该用时不用而失去治疗机会,合理正确使用激素,不但不会出现副作用,还能迅速的控制病情,使疾病长期缓解。当然,这要求医师有丰富的临床经验,也要求病人的密切配合,因为突然停药或用药不当,不仅会导致病情复发或加重,还可增加副作用的发生。
系统性红斑狼疮不是传染病,不需要隔离。至于一个家庭出现两个以上的系统性红斑狼疮患者,并非由传染所致,而是与遗传因素有关。
许多临床资料表明:家庭中某一成员患系统性红斑狼疮,则其他成员的发病率增加,有5%-12%的一级亲属(父母、兄弟、姐妹)发病。在单卵双生同胞中,如果其中一人发病,则另一人发病的可能性为25%-50%。对于异卵双生者,若一人患病,则另一人患病的几率为5%。人类遗传基因研究发现:某些人类白细胞抗原(HLA)与系统性红斑狼疮的发病有关。先天性补体C2、C4的缺乏,也易发生系统性红斑狼疮。目前世界上许多风湿病学家正在寻找导致系统性红斑狼疮的致病基因,企图从根本上控制系统性红斑狼疮的发生。但系统性红斑狼疮的发病是多因素的。遗传因素作为一个内因还要有某些外因参与才可能发病。
在激素用于治疗系统性红斑狼疮之前的50年代,红斑狼疮5年生存率为5%,即95%的病人生存期小于5年。而现在,5年生存率为95%,10年为90%左右。系统性红斑狼疮存活期长短同早期诊断和早期治疗有关。许多病人在内脏损伤之前就被诊断出来。只有在早期正确的诊断后,才可能早期治疗,这是预防好坏的关键所在。如果全身脏器严重受损甚至功能下降才被诊断出来,那么不管治疗措施多么有力也往往无济于事。其次在诊断后,必须要正确合理的治疗,什么时候用激素?激素的计量多少合适?这也是直接影响预后的因素。激素的服用是一门很深奥的学问,激素和免疫抑制剂一定要在专科医师指导下使用,既要发挥药物的最大效能,又不至于出现不良反应,这就要病人密切配合,定期来医院复查。预后的好坏还取决于对疾病的态度。有人自己病后悲观失望,有的人则满不在乎,有的人不愿服用激素,有的人偏听偏信,寻找“秘方良药”,错误的认为花钱越多治疗效果越好,凡此种种,对疾病治疗都极为不利。系统性红斑狼疮的预后还同疾病的类型,受损器官及医疗条件,知识水平,精神状态有关。系统性红斑狼疮的主要死因是感染,其次是肾功能衰竭。感染的发生往往是在疾病反复时没有正确的使用激素和免疫抑制剂,导致病毒、细菌、霉菌等感染。在疾病的晚期由于治疗上的种种矛盾,常因多器官衰竭而死亡。肾功能衰竭、尿毒症的发生是系统性红斑狼疮的严重并发症,是系统性红斑狼疮死亡的第二个原因。但现代科学的发展,可以进行肾移植,挽救病人的生命,经肾移植后的系统性红斑狼疮病人病情常处于稳定状态。
系统性红斑狼疮病人饮食无特殊,只要没有食物过敏,通常无需禁忌。但如病人已有肾功能衰竭,则不能进食含钾高的食物和高蛋白食物。患糖尿病的红斑狼疮病人还需限制主食及甜食。